Home » D:News » Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Autor: Marius Comper 06.23.2014
Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)
Ziua Internaţională a Sindromului Dravet (23 iunie) va fi marcată luni, pentru prima dată, în mai multe ţări, printre care şi România, unde Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a lansat un spot video prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei.

Mai multe organizaţii din întreaga lume, printre care şi Dravet România, marchează anul acesta, pentru prima dată, Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conştientizare a acestei forme rare de epilepsie.

Pentru a marca ziua de 23 iunie, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare din România a lansat un spot video, cu o durată de 20 de secunde, prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei. Mesajul spotului este: „Există copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile”. Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio şi Brovisual.

În ultimul an, asociaţia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar răspunsul pozitiv al autorităţilor la acest demers va face posibilă îmbunătăţirea semnificativă a calităţii vieţii pacienţilor afectaţi de această boală rară.

De asemenea, Asociaţia pentru Dravet a realizat, în colaborare cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin Direcţia Generală de Asistenţă Socială, proiectului unui centru de zi şi terapii pentru copiii cu epilepsie din capitală. Denumit „Există Speranţă”, acesta îşi va începe activitatea în cadrul centrului de servicii sociale Ominis din sectorul 4 şi va putea primi 25 de copii la programul de zi şi alţi 25 pentru programele individuale de terapii.

Tot pentru anul acesta, organizaţia şi-a propus să publice, împreună cu nutriţionistul Cristian Mărgărit, o carte despre dieta ketogenică, un tratament alternativ în epilepsie. Cartea va cuprinde răspunsuri la cele mai frecvente întrebări legate de această dietă, precum şi sugestii de meniuri zilnice.

Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

Data de 23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, România, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.

În România, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Organizaţia este şi membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, înfiinţată recent împreună cu alte şase state din Europa (Elveţia, Franţa, Germania, Italia, Olanda şi Spania).

Organizaţia a marcat atât în 2013, cât şi în 2014, şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat câteva zeci de persoane.

Printre proiectele pe termen lung ale Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Sursa: Mediafax

Cele mai noi articole
Noile experiențe digitale, o alternativă satisfăcătoare pentru activitățile de dinaintea pandemiei
Noile experiențe digitale, o alternativă satisfăcătoare pentru activitățile de dinaintea pandemiei
YouTube testează o nouă funcție
YouTube testează o nouă funcție
Cum arăta prima Dacia 1100 scoasă pe linia de producţie a uzinei de la Mioveni
Cum arăta prima Dacia 1100 scoasă pe linia de producţie a uzinei de la Mioveni
O femeie din SUA a returnat o bucată de marmură antică, furată din Roma în 2017
O femeie din SUA a returnat o bucată de marmură antică, furată din Roma în 2017
O balenă extrem de rară, descoperită moartă pe o plajă din Carolina de Nord
O balenă extrem de rară, descoperită moartă pe o plajă din Carolina de Nord
Cum au evoluat costumele de baie de-a lungul istoriei. Top 30 de imagini unice
Cum au evoluat costumele de baie de-a lungul istoriei. Top 30 de imagini unice
Un inginer a creat un material care folosește fructele și legumele aruncate pentru a produce energie
Un inginer a creat un material care folosește fructele și legumele aruncate pentru a produce energie
Urși „grăsuni”, surprinși în timp ce fac ultimele pregătiri pentru hibernare în pădurile Parcului Piatra Craiului
Urși „grăsuni”, surprinși în timp ce fac ultimele pregătiri pentru hibernare în pădurile Parcului Piatra Craiului
Când pot reveni francezii la o formă de viață normală
Când pot reveni francezii la o formă de viață normală
AMD acuzat de Intel că că reduce performanța laptopurilor cu Ryzen
AMD acuzat de Intel că că reduce performanța laptopurilor cu Ryzen
Managerul spitalului Victor Babeș spune că după 15 decembrie cazurile de COVID-19 vor începe să scadă
Managerul spitalului Victor Babeș spune că după 15 decembrie cazurile de COVID-19 vor începe să scadă
Noaptea Cercetătorilor la Muzeul Antipa: Cum să extragi ADN din fructe
Noaptea Cercetătorilor la Muzeul Antipa: Cum să extragi ADN din fructe
„Un moment istoric”: Primul zbor comercial direct între Emiratele Arabe Unite şi Israel
„Un moment istoric”: Primul zbor comercial direct între Emiratele Arabe Unite şi Israel
Recomandare OMS privind activitatea fizică: adulții -150 de minute pe saptamana, copiii – o oră pe zi
Recomandare OMS privind activitatea fizică: adulții -150 de minute pe saptamana, copiii – o oră pe zi
Calitatea aerului poate influența evoluția COVID-19
Calitatea aerului poate influența evoluția COVID-19
Două caiete care au aparținut lui Charles Darwin, cu o valoare de milioane de lire sterline, au dispărut
Două caiete care au aparținut lui Charles Darwin, cu o valoare de milioane de lire sterline, au dispărut
Primul guvern liberal din istoria României
Primul guvern liberal din istoria României
Nivel de poluare extrem de periculos înregistrat în cel mai mare oraș din Kosovo
Nivel de poluare extrem de periculos înregistrat în cel mai mare oraș din Kosovo