Home » D:News » Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)
Publicat: 23.06.2014
Ziua Internaţională a Sindromului Dravet (23 iunie) va fi marcată luni, pentru prima dată, în mai multe ţări, printre care şi România, unde Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a lansat un spot video prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei.

Mai multe organizaţii din întreaga lume, printre care şi Dravet România, marchează anul acesta, pentru prima dată, Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conştientizare a acestei forme rare de epilepsie.

Pentru a marca ziua de 23 iunie, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare din România a lansat un spot video, cu o durată de 20 de secunde, prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei. Mesajul spotului este: „Există copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile”. Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio şi Brovisual.

În ultimul an, asociaţia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar răspunsul pozitiv al autorităţilor la acest demers va face posibilă îmbunătăţirea semnificativă a calităţii vieţii pacienţilor afectaţi de această boală rară.

De asemenea, Asociaţia pentru Dravet a realizat, în colaborare cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin Direcţia Generală de Asistenţă Socială, proiectului unui centru de zi şi terapii pentru copiii cu epilepsie din capitală. Denumit „Există Speranţă”, acesta îşi va începe activitatea în cadrul centrului de servicii sociale Ominis din sectorul 4 şi va putea primi 25 de copii la programul de zi şi alţi 25 pentru programele individuale de terapii.

Tot pentru anul acesta, organizaţia şi-a propus să publice, împreună cu nutriţionistul Cristian Mărgărit, o carte despre dieta ketogenică, un tratament alternativ în epilepsie. Cartea va cuprinde răspunsuri la cele mai frecvente întrebări legate de această dietă, precum şi sugestii de meniuri zilnice.

Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

Data de 23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, România, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.

În România, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Organizaţia este şi membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, înfiinţată recent împreună cu alte şase state din Europa (Elveţia, Franţa, Germania, Italia, Olanda şi Spania).

Organizaţia a marcat atât în 2013, cât şi în 2014, şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat câteva zeci de persoane.

Printre proiectele pe termen lung ale Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Sursa: Mediafax

Urmărește DESCOPERĂ.ro pe
Google News și Google Showcase
Cele mai noi articole
Alergiile la polen se agravează în Europa: ce le provoacă și de ce devin tot mai frecvente
Alergiile la polen se agravează în Europa: ce le provoacă și de ce devin tot mai frecvente
Un nou studiu dezvăluie că inegalitatea socială exista încă din preistoria umană
Un nou studiu dezvăluie că inegalitatea socială exista încă din preistoria umană
Papa Francisc și arta subversivă: tatuaje, rock și filmul „Spotlight”
Papa Francisc și arta subversivă: tatuaje, rock și filmul „Spotlight”
Un expert NASA explică de ce niciun astronaut nu a părăsit vreodată atmosfera Pământului
Un expert NASA explică de ce niciun astronaut nu a părăsit vreodată atmosfera Pământului
Criza climatică a triplat durata valurilor de căldură din oceane
Criza climatică a triplat durata valurilor de căldură din oceane
Calea către papalitate. Care sunt cerințele necesare pentru a deveni papă?
Calea către papalitate. Care sunt cerințele necesare pentru a deveni papă?
Mentorii necunoscuți ai celui ce avea să fie Papă. Cine l-a influențat pe Francisc?
Mentorii necunoscuți ai celui ce avea să fie Papă. Cine l-a influențat pe Francisc?
Reformele și moștenirea Papei Francisc. Ce va rămâne după fostul Suveran Pontif în Biserica Catolică?
Reformele și moștenirea Papei Francisc. Ce va rămâne după fostul Suveran Pontif în Biserica Catolică?
Ilinca și George Simion, secretele și poveștile celui mai controversat cuplu din politica românească | Ediție Specială „Altceva cu Adrian Artene”
Ilinca și George Simion, secretele și poveștile celui mai controversat cuplu din politica românească | Ediție Specială ...
Americanii de vârstă mijlocie sunt mai singuri decât adulții din alte țări și din alte grupe de vârstă
Americanii de vârstă mijlocie sunt mai singuri decât adulții din alte țări și din alte grupe de vârstă
Cum poate postul intermitent să se transforme într-un pericol pentru sănătate?
Cum poate postul intermitent să se transforme într-un pericol pentru sănătate?
Test de cultură generală. Ce mănâncă moliile?
Test de cultură generală. Ce mănâncă moliile?
Cercetătorii au descoperit de ce ploile de meteori sunt atât de imprevizibile
Cercetătorii au descoperit de ce ploile de meteori sunt atât de imprevizibile
Dezertare în masă în Rusia. Câți soldați au reușit să fugă?
Dezertare în masă în Rusia. Câți soldați au reușit să fugă?
Cel mai bătrân astronaut american a revenit pe Pământ după 220 de zile în spațiu
Cel mai bătrân astronaut american a revenit pe Pământ după 220 de zile în spațiu
China avertizează țările care vor să încheie acorduri cu SUA: „Vom lua contramăsuri”
China avertizează țările care vor să încheie acorduri cu SUA: „Vom lua contramăsuri”
Astăzi se împlinesc 121 ani de la naşterea omului care a dat lumii bomba atomică. Cinci inventatori care au ajuns să-şi regrete creaţiile
Astăzi se împlinesc 121 ani de la naşterea omului care a dat lumii bomba atomică. Cinci inventatori care au ajuns să-şi ...
Meteorologii au anunțat cum va fi vremea de 1 Mai
Meteorologii au anunțat cum va fi vremea de 1 Mai