Home » D:News » Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)

Marius Comper 06.23.2014
Astăzi este Ziua Internaţională a Sindromului Dravet. 50 de copii din România suferă de această boală rară (VIDEO)
Ziua Internaţională a Sindromului Dravet (23 iunie) va fi marcată luni, pentru prima dată, în mai multe ţări, printre care şi România, unde Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a lansat un spot video prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei.

Mai multe organizaţii din întreaga lume, printre care şi Dravet România, marchează anul acesta, pentru prima dată, Ziua Internaţională a Sindromului Dravet, pentru a spori gradul de conştientizare a acestei forme rare de epilepsie.

Pentru a marca ziua de 23 iunie, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare din România a lansat un spot video, cu o durată de 20 de secunde, prin care încearcă să facă cunoscută boala şi efectele ei. Mesajul spotului este: „Există copii pentru care lucrurile cele mai simple pot deveni imposibile”. Spotul a fost realizat pro bono de Golem Studio şi Brovisual.

În ultimul an, asociaţia a militat pentru includerea pe lista medicamentelor compensate a singurului antiepileptic destinat Sindromului Dravet, Stiripentol, iar răspunsul pozitiv al autorităţilor la acest demers va face posibilă îmbunătăţirea semnificativă a calităţii vieţii pacienţilor afectaţi de această boală rară.

De asemenea, Asociaţia pentru Dravet a realizat, în colaborare cu Primăria Municipiului Bucureşti, prin Direcţia Generală de Asistenţă Socială, proiectului unui centru de zi şi terapii pentru copiii cu epilepsie din capitală. Denumit „Există Speranţă”, acesta îşi va începe activitatea în cadrul centrului de servicii sociale Ominis din sectorul 4 şi va putea primi 25 de copii la programul de zi şi alţi 25 pentru programele individuale de terapii.

Tot pentru anul acesta, organizaţia şi-a propus să publice, împreună cu nutriţionistul Cristian Mărgărit, o carte despre dieta ketogenică, un tratament alternativ în epilepsie. Cartea va cuprinde răspunsuri la cele mai frecvente întrebări legate de această dietă, precum şi sugestii de meniuri zilnice.

Aproximativ 50 de copii din România sunt cunoscuţi ca suferind de Sindrom Dravet, însă boala este mult subdiagnosticată, din cauza lipsei de informaţii şi de fonduri pentru testare.

Data de 23 iunie a fost aleasă pentru a marca Ziua Internaţională a Sindromului Dravet de asociaţiile care reprezintă pacienţii cu această afecţiune din ţări precum Canada, Elveţia, Germania, Italia, Marea Britanie, Olanda, Polonia, România, Spania, Statele Unite ale Americii, Suedia.

În România, Asociaţia pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare a fost înfiinţată în 2012. Organizaţia este şi membru fondator al Federaţiei Europene pentru Sindromul Dravet, înfiinţată recent împreună cu alte şase state din Europa (Elveţia, Franţa, Germania, Italia, Olanda şi Spania).

Organizaţia a marcat atât în 2013, cât şi în 2014, şi Ziua Internaţională a Luptei Împotriva Epilepsiei, printr-un flashmob la care au participat câteva zeci de persoane.

Printre proiectele pe termen lung ale Asociaţiei pentru Dravet şi alte Epilepsii Rare se numără susţinerea şi consilierea familiilor afectate, un acces mai bun la medicaţia de generaţie nouă, creşterea gradului de cunoaştere a formelor rare de epilepsie, prin organizarea de evenimente şi conferinţe, dar şi prin crearea centrului de zi pentru copiii cu epilepsie.

Sindromul Dravet este una dintre cele mai grave forme de epilepsie, cunoscută şi sub numele de epilepsie mioclonică infantilă severă, care debutează în primul an de viaţă, afectează aproximativ unul din 20.000 de copii şi este incurabilă.

În afară de crizele epileptice extrem de greu de controlat, este însoţită de cele mai multe ori de diferite alte manifestări – tulburări de dezvoltare, întârzieri în achiziţia limbajului, instabilitate la mers.

Sursa: Mediafax

Cele mai noi articole
Un robot numit Cassie a finalizat prima sa cursă de 5 kilometri. Reușita nu a fost fără peripeții
Un robot numit Cassie a finalizat prima sa cursă de 5 kilometri. Reușita nu a fost fără peripeții
Insula Capri, o stațiune locuită încă din vremurile preistorice
Insula Capri, o stațiune locuită încă din vremurile preistorice
Brătianu și cea mai mare bătălie diplomatică
Brătianu și cea mai mare bătălie diplomatică
În urmă cu 13 ani se stingea din viaţă fondatorul letrismului
În urmă cu 13 ani se stingea din viaţă fondatorul letrismului
Schimbare importantă pe rețelele de socializare. Reclamele pentru copii şi adolescenţi vor fi restricționate
Schimbare importantă pe rețelele de socializare. Reclamele pentru copii şi adolescenţi vor fi restricționate
Cleopatra, una dintre cele mai fascinante femei din toate timpurile
Cleopatra, una dintre cele mai fascinante femei din toate timpurile
Aproape 200 de diplomați americani au raportat simptome misterioase ale „sindromului Havana”
Aproape 200 de diplomați americani au raportat simptome misterioase ale „sindromului Havana”
Ce i s-a întâmplat unui aventurier care a pornit pe ruta maritimă Florida-New York într-o „roată de hamster”
Ce i s-a întâmplat unui aventurier care a pornit pe ruta maritimă Florida-New York într-o „roată de hamster”
O vidră cu pui, filmată pe un râu din Parcul Național Domogled – Valea Cernei
O vidră cu pui, filmată pe un râu din Parcul Național Domogled – Valea Cernei
Somoni cu răni și infecții fungice, filmați în ape insuportabil de calde din Statele Unite
Somoni cu răni și infecții fungice, filmați în ape insuportabil de calde din Statele Unite
Sindromul de tromboză, extrem de rar după a doua doză de vaccin AstraZeneca – studiu
Sindromul de tromboză, extrem de rar după a doua doză de vaccin AstraZeneca – studiu
Avionul lui Nicolae Ceaușescu, donat după adjudecarea la licitație
Avionul lui Nicolae Ceaușescu, donat după adjudecarea la licitație
Persoanele care au trecut prin COVID pot suferi o reducere semnificativă a inteligenței – studiu
Persoanele care au trecut prin COVID pot suferi o reducere semnificativă a inteligenței – studiu
Un inginer a construit un exoschelet activat prin voce pentru ca fiul său să poată merge
Un inginer a construit un exoschelet activat prin voce pentru ca fiul său să poată merge
Greta Thunberg s-a vaccinat împotriva COVID
Greta Thunberg s-a vaccinat împotriva COVID
Au trecut 14 ani de la moartea cineastului Ingmar Bergman
Au trecut 14 ani de la moartea cineastului Ingmar Bergman
Tentative de fraudă prin intermediul mesajelor tip SMS, folosind FAN Courier și OLX
Tentative de fraudă prin intermediul mesajelor tip SMS, folosind FAN Courier și OLX
Arheologii mexicani, forțați să îngroape o descoperire neobișnuită făcută în capitala Imperiului Aztec
Arheologii mexicani, forțați să îngroape o descoperire neobișnuită făcută în capitala Imperiului Aztec