Home » D:News » Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă
Publicat: 06.10.2014
Ana Elena Coman are 5 ani şi drama ei a început în urmă cu 2 ani, când se afla la mare, cu părinţii. Micuţa a suferit atunci prima criză de epilepsie. Era începutul unei lungi perioade de suferinţă pentru copilă şi pentru familia ei.

După primele consultaţii, Ana a fost diagnosticată greşit, cu epilepsie şi a început tratamentul recomandat de medici. Rezultatele întârziau să apară, iar starea fetiţei era din ce în ce mai gravă, crizele tot mai dese şi mai puternice, iar medicii nu ştiau care este explicaţia.

În urmă cu câteva luni, după un nou RMN, Ana a primit diagnosticul corect: sindromul Rasmussen (sau encefalopatia Rasmussen). Este o boală foarte rară şi gravă, care duce la inflamarea cronică a unei emisfere cerebrale, urmată la scurt timp de atrofierea ei.

Fără operaţie, fetiţa îşi va pierde complet funcţiile motorii, abilitatea de a vorbi şi în cel mult 6 luni va muri. Din păcate, din cauză că a fost diagnosticată corect foarte târziu, operaţia salvatoare se poate face doar în străinătate, iar pentru asta familia ei are nevoie de aproximativ 40.000 de euro.

Intervenţia presupune îndepărtarea emisferei cerebrale afectate (în cazul Anei emisfera stângă), pentru a opri crizele de epilepsie.  Operaţia de hemisferectomie a fost programată pentru luna noiembrie, la un spital din Germania.

Medicii mai au la dispoziţie cel mult 6 luni pentru a salva viaţa Anei, iar în România nu se poate face această complicată intervenţie.

Cei care vor s-o ajute pe Ana pot dona o sumă în conturile deschise pe numele Coman Mircea-Ioan, tatăl fetiţei:

RON RO15 INGB 0000 9999 0458 4667

EUR RO19 INGB 0000 9999 0351 8371

Cod SWIFT INGBROBU
BIC INGB

De asemenea, se pot face donaţii în valoare de 2 euro prin SMS, la numărul 8848.

Sindromul Rasmussen apare de obicei la copiii sub 15 ani şi afectează o singură emisferă cerebrală. Cauza acestei boli nu este deocamdată cunoscută.

În lume există doar între 200-500 de cazuri înregistrate, dar mulţi pacienţi nu primesc diagnosticul corect, precizează The Hemisferectomy Foundation, organizaţie care se ocupă de tratarea acestei boli.

Urmărește DESCOPERĂ.ro pe
Google News și Google Showcase
Cele mai noi articole
Mulți oameni fac aceleași greșeli atunci când își caută următoarea vacanță
Mulți oameni fac aceleași greșeli atunci când își caută următoarea vacanță
Ce mănânci înainte de culcare pentru un somn odihnitor?
Ce mănânci înainte de culcare pentru un somn odihnitor?
Copiii ar putea învăța să iubească legumele încă din uter
Copiii ar putea învăța să iubească legumele încă din uter
260 de monumente gigantice a fost descoperite în deșertul Sahara, unde se intensifică o nouă goană după aur
260 de monumente gigantice a fost descoperite în deșertul Sahara, unde se intensifică o nouă goană după aur
Astronomii s-ar fi înșelat: Ce s-a întâmplat cu navele spațiale trimise pe Venus?
Astronomii s-ar fi înșelat: Ce s-a întâmplat cu navele spațiale trimise pe Venus?
Cercetătorii au aflat ce se întâmplă dacă ești un șef rău pentru chatbotul tău
Cercetătorii au aflat ce se întâmplă dacă ești un șef rău pentru chatbotul tău
Studiu: Insectele își „îngrijesc” rănile la fel ca mamiferele
Studiu: Insectele își „îngrijesc” rănile la fel ca mamiferele
Profesorul Brian Cox, unul dintre cei mai respectați fizicieni din lume, este „sigur că există viață” dincolo de Pământ
Profesorul Brian Cox, unul dintre cei mai respectați fizicieni din lume, este „sigur că există viață” dincolo de Pământ
Adânc într-o peșteră izolată de munte, oamenii preistorici extrăgeau un mineral verde misterios
Adânc într-o peșteră izolată de munte, oamenii preistorici extrăgeau un mineral verde misterios
Studiu: Arta și muzeele ar putea încetini îmbătrânirea biologică
Studiu: Arta și muzeele ar putea încetini îmbătrânirea biologică
De ce ne este atât de greu să renunțăm la lucrurile inutile din casă?
De ce ne este atât de greu să renunțăm la lucrurile inutile din casă?
Este adevărat că femeile trebuie să se antreneze diferit de bărbați?
Este adevărat că femeile trebuie să se antreneze diferit de bărbați?
O pastilă zilnică ar putea ajuta pacienții să își mențină greutatea după tratamentele cu Wegovy sau Mounjaro
O pastilă zilnică ar putea ajuta pacienții să își mențină greutatea după tratamentele cu Wegovy sau Mounjaro
Test de cultură generală. De ce Rusia este atât de mare?
Test de cultură generală. De ce Rusia este atât de mare?
O coliziune galactică ar fi resetat discul Căii Lactee acum 11 miliarde de ani
O coliziune galactică ar fi resetat discul Căii Lactee acum 11 miliarde de ani
Cercetătorii au izolat structuri din spanac pentru tratamentul sindromului ochiului uscat
Cercetătorii au izolat structuri din spanac pentru tratamentul sindromului ochiului uscat
Billie Jean King, legenda tenisului feminin, a absolvit facultatea la 82 de ani
Billie Jean King, legenda tenisului feminin, a absolvit facultatea la 82 de ani
Meteorologii anunță că nu scăpăm de ploi. Cum va fi vremea în primele săptămâni de vară?
Meteorologii anunță că nu scăpăm de ploi. Cum va fi vremea în primele săptămâni de vară?