Prima pagină D:News

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Roxana Ruscior 10.06.2014 | ● Vizualizări: 2013

Ana Elena Coman are 5 ani şi drama ei a început în urmă cu 2 ani, când se afla la mare, cu părinţii. Micuţa a suferit atunci prima criză de epilepsie. Era începutul unei lungi perioade de suferinţă pentru copilă şi pentru familia ei.

După primele consultaţii, Ana a fost diagnosticată greşit, cu epilepsie şi a început tratamentul recomandat de medici. Rezultatele întârziau să apară, iar starea fetiţei era din ce în ce mai gravă, crizele tot mai dese şi mai puternice, iar medicii nu ştiau care este explicaţia.

În urmă cu câteva luni, după un nou RMN, Ana a primit diagnosticul corect: sindromul Rasmussen (sau encefalopatia Rasmussen). Este o boală foarte rară şi gravă, care duce la inflamarea cronică a unei emisfere cerebrale, urmată la scurt timp de atrofierea ei.

Fără operaţie, fetiţa îşi va pierde complet funcţiile motorii, abilitatea de a vorbi şi în cel mult 6 luni va muri. Din păcate, din cauză că a fost diagnosticată corect foarte târziu, operaţia salvatoare se poate face doar în străinătate, iar pentru asta familia ei are nevoie de aproximativ 40.000 de euro.



Intervenţia presupune îndepărtarea emisferei cerebrale afectate (în cazul Anei emisfera stângă), pentru a opri crizele de epilepsie.  Operaţia de hemisferectomie a fost programată pentru luna noiembrie, la un spital din Germania.

Medicii mai au la dispoziţie cel mult 6 luni pentru a salva viaţa Anei, iar în România nu se poate face această complicată intervenţie.

Cei care vor s-o ajute pe Ana pot dona o sumă în conturile deschise pe numele Coman Mircea-Ioan, tatăl fetiţei:

RON RO15 INGB 0000 9999 0458 4667

EUR RO19 INGB 0000 9999 0351 8371

Cod SWIFT INGBROBU
BIC INGB

De asemenea, se pot face donaţii în valoare de 2 euro prin SMS, la numărul 8848.

Sindromul Rasmussen apare de obicei la copiii sub 15 ani şi afectează o singură emisferă cerebrală. Cauza acestei boli nu este deocamdată cunoscută.

În lume există doar între 200-500 de cazuri înregistrate, dar mulţi pacienţi nu primesc diagnosticul corect, precizează The Hemisferectomy Foundation, organizaţie care se ocupă de tratarea acestei boli.