Home » D:News » Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Publicat: 06.10.2014
Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă
Ana Elena Coman are 5 ani şi drama ei a început în urmă cu 2 ani, când se afla la mare, cu părinţii. Micuţa a suferit atunci prima criză de epilepsie. Era începutul unei lungi perioade de suferinţă pentru copilă şi pentru familia ei.

După primele consultaţii, Ana a fost diagnosticată greşit, cu epilepsie şi a început tratamentul recomandat de medici. Rezultatele întârziau să apară, iar starea fetiţei era din ce în ce mai gravă, crizele tot mai dese şi mai puternice, iar medicii nu ştiau care este explicaţia.

În urmă cu câteva luni, după un nou RMN, Ana a primit diagnosticul corect: sindromul Rasmussen (sau encefalopatia Rasmussen). Este o boală foarte rară şi gravă, care duce la inflamarea cronică a unei emisfere cerebrale, urmată la scurt timp de atrofierea ei.

Fără operaţie, fetiţa îşi va pierde complet funcţiile motorii, abilitatea de a vorbi şi în cel mult 6 luni va muri. Din păcate, din cauză că a fost diagnosticată corect foarte târziu, operaţia salvatoare se poate face doar în străinătate, iar pentru asta familia ei are nevoie de aproximativ 40.000 de euro.

Intervenţia presupune îndepărtarea emisferei cerebrale afectate (în cazul Anei emisfera stângă), pentru a opri crizele de epilepsie.  Operaţia de hemisferectomie a fost programată pentru luna noiembrie, la un spital din Germania.

Medicii mai au la dispoziţie cel mult 6 luni pentru a salva viaţa Anei, iar în România nu se poate face această complicată intervenţie.

Cei care vor s-o ajute pe Ana pot dona o sumă în conturile deschise pe numele Coman Mircea-Ioan, tatăl fetiţei:

RON RO15 INGB 0000 9999 0458 4667

EUR RO19 INGB 0000 9999 0351 8371

Cod SWIFT INGBROBU
BIC INGB

De asemenea, se pot face donaţii în valoare de 2 euro prin SMS, la numărul 8848.

Sindromul Rasmussen apare de obicei la copiii sub 15 ani şi afectează o singură emisferă cerebrală. Cauza acestei boli nu este deocamdată cunoscută.

În lume există doar între 200-500 de cazuri înregistrate, dar mulţi pacienţi nu primesc diagnosticul corect, precizează The Hemisferectomy Foundation, organizaţie care se ocupă de tratarea acestei boli.

Urmărește DESCOPERĂ.ro pe
Google News și Google Showcase
Cele mai noi articole
Galaxia noastră se deformează și de vină ar putea fi un eveniment misterios
Galaxia noastră se deformează și de vină ar putea fi un eveniment misterios
Pangeea Ultima, următorul supercontinent al Pământului, va însemna dispariția oamenilor
Pangeea Ultima, următorul supercontinent al Pământului, va însemna dispariția oamenilor
O limbă indo-europeană necunoscută a fost descoperită în Turcia
O limbă indo-europeană necunoscută a fost descoperită în Turcia
Boala Parkinson începe mai devreme decât credeau până acum cercetătorii
Boala Parkinson începe mai devreme decât credeau până acum cercetătorii
O explozie solară masivă a găurit câmpul magnetic al Pământului și a provocat aurore roșii
O explozie solară masivă a găurit câmpul magnetic al Pământului și a provocat aurore roșii
Test de cultură generală. Care este cea mai apropiată planetă de Soare?
Test de cultură generală. Care este cea mai apropiată planetă de Soare?
Ce au văzut cercetătorii de la NASA atunci când au deschis capsula OSIRIS-REx cu mostrele de pe asteroidul Bennu?
Ce au văzut cercetătorii de la NASA atunci când au deschis capsula OSIRIS-REx cu mostrele de pe asteroidul Bennu?
12 pacienți au orbit după ce au primit un medicament împotriva cancerului
12 pacienți au orbit după ce au primit un medicament împotriva cancerului
Istoria zbuciumată a Portului Constanţa, pe care Regele Carol I îl vedea „ca un izvor de bogăţie pentru ţara întreagă”
Istoria zbuciumată a Portului Constanţa, pe care Regele Carol I îl vedea „ca un izvor de bogăţie pentru ţara întreagă”
Grătarul pe peleți: Descoperă un nou stil de gătit în aer liber mai sănătos și mai atent cu mediul înconjurător!
Grătarul pe peleți: Descoperă un nou stil de gătit în aer liber mai sănătos și mai atent cu mediul înconjurător!
Noi descoperiri arată cât de valoroase sunt celulele stem din placentă
Noi descoperiri arată cât de valoroase sunt celulele stem din placentă
Tonga va primi 20 de milioane de dolari de la Australia pentru modernizarea principalului port
Tonga va primi 20 de milioane de dolari de la Australia pentru modernizarea principalului port
Încălzirea globală va duce la dispariția oamenilor și animalelor
Încălzirea globală va duce la dispariția oamenilor și animalelor
Păsările din Delta Dunării, hăituite de fotografi și turiști „iubitori de natură”
Păsările din Delta Dunării, hăituite de fotografi și turiști „iubitori de natură”
Opt mumii și obiecte pre-incașe, dezgropate în timpul unor lucrări la rețeaua de gaze din Peru
Opt mumii și obiecte pre-incașe, dezgropate în timpul unor lucrări la rețeaua de gaze din Peru
A fost creată Inteligența Artificială care identifică viața extraterestră cu o precizie de 90%
A fost creată Inteligența Artificială care identifică viața extraterestră cu o precizie de 90%
Veninul de păianjen care cauzează erecții ar putea fi noul Viagra
Veninul de păianjen care cauzează erecții ar putea fi noul Viagra
Iașiul, în pericol de a fi bombardat de bolșevici în Primul Război Mondial
Iașiul, în pericol de a fi bombardat de bolșevici în Primul Război Mondial