Home » D:News » Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Descopera 10.06.2014
Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă
Ana Elena Coman are 5 ani şi drama ei a început în urmă cu 2 ani, când se afla la mare, cu părinţii. Micuţa a suferit atunci prima criză de epilepsie. Era începutul unei lungi perioade de suferinţă pentru copilă şi pentru familia ei.

După primele consultaţii, Ana a fost diagnosticată greşit, cu epilepsie şi a început tratamentul recomandat de medici. Rezultatele întârziau să apară, iar starea fetiţei era din ce în ce mai gravă, crizele tot mai dese şi mai puternice, iar medicii nu ştiau care este explicaţia.

În urmă cu câteva luni, după un nou RMN, Ana a primit diagnosticul corect: sindromul Rasmussen (sau encefalopatia Rasmussen). Este o boală foarte rară şi gravă, care duce la inflamarea cronică a unei emisfere cerebrale, urmată la scurt timp de atrofierea ei.

Fără operaţie, fetiţa îşi va pierde complet funcţiile motorii, abilitatea de a vorbi şi în cel mult 6 luni va muri. Din păcate, din cauză că a fost diagnosticată corect foarte târziu, operaţia salvatoare se poate face doar în străinătate, iar pentru asta familia ei are nevoie de aproximativ 40.000 de euro.

Intervenţia presupune îndepărtarea emisferei cerebrale afectate (în cazul Anei emisfera stângă), pentru a opri crizele de epilepsie.  Operaţia de hemisferectomie a fost programată pentru luna noiembrie, la un spital din Germania.

Medicii mai au la dispoziţie cel mult 6 luni pentru a salva viaţa Anei, iar în România nu se poate face această complicată intervenţie.

Cei care vor s-o ajute pe Ana pot dona o sumă în conturile deschise pe numele Coman Mircea-Ioan, tatăl fetiţei:

RON RO15 INGB 0000 9999 0458 4667

EUR RO19 INGB 0000 9999 0351 8371

Cod SWIFT INGBROBU
BIC INGB

De asemenea, se pot face donaţii în valoare de 2 euro prin SMS, la numărul 8848.

Sindromul Rasmussen apare de obicei la copiii sub 15 ani şi afectează o singură emisferă cerebrală. Cauza acestei boli nu este deocamdată cunoscută.

În lume există doar între 200-500 de cazuri înregistrate, dar mulţi pacienţi nu primesc diagnosticul corect, precizează The Hemisferectomy Foundation, organizaţie care se ocupă de tratarea acestei boli.

Cele mai noi articole
Untold 2021. Câți oameni au participat la cele patru zile de festival
Untold 2021. Câți oameni au participat la cele patru zile de festival
Ruine romane, descoperite pe locul unui buncăr din cel de-al Doilea Război Mondial
Ruine romane, descoperite pe locul unui buncăr din cel de-al Doilea Război Mondial
Doi pui de urs panda născuți la Grădina Zoologică din Madrid. Specia continuă să fie „vulnerabilă”
Doi pui de urs panda născuți la Grădina Zoologică din Madrid. Specia continuă să fie „vulnerabilă”
Rezistența la antibiotice, descoperită la urșii bruni din pădurile izolate ale Suediei
Rezistența la antibiotice, descoperită la urșii bruni din pădurile izolate ale Suediei
Rolul important pe care îl au suprafețele implantului dentar în fixarea țesuturilor, evitând bacteriile nedorite
Rolul important pe care îl au suprafețele implantului dentar în fixarea țesuturilor, evitând bacteriile nedorite
Un dinozaur gigantic a fost descoperit în Uzbekistan
Un dinozaur gigantic a fost descoperit în Uzbekistan
De ce Fidel Castro a congelat trupul unui soldat american după invazia eșuată din Golful Porcilor
De ce Fidel Castro a congelat trupul unui soldat american după invazia eșuată din Golful Porcilor
Momentul reintrării în atmosfera Pământului. „Unii astronauţi o compară cu o serie de accidente”
Momentul reintrării în atmosfera Pământului. „Unii astronauţi o compară cu o serie de accidente”
Detalii despre „Planeta Nouă”, care i-ar putea lua locul lui Pluto în Sistemul Solar
Detalii despre „Planeta Nouă”, care i-ar putea lua locul lui Pluto în Sistemul Solar
Atacurile malițioase au reprezentat 80% dintre daunele cibernetice din Europa – studiu
Atacurile malițioase au reprezentat 80% dintre daunele cibernetice din Europa – studiu
Un copil din trei s-a confruntat cu stări de anxietate, unele cu consecințe grave
Un copil din trei s-a confruntat cu stări de anxietate, unele cu consecințe grave
Un om de știință renumit avertizează că virusurile „ar putea exista și în alte lumi din Univers”
Un om de știință renumit avertizează că virusurile „ar putea exista și în alte lumi din Univers”
Unui bărbat i s-a scurs lichid cefalorahidian din nas timp de 9 luni după un test pentru SARS-CoV-2
Unui bărbat i s-a scurs lichid cefalorahidian din nas timp de 9 luni după un test pentru SARS-CoV-2
Expoziția „100 de ani de relații diplomatice România – Estonia”, la Muzeul Național de Istorie a României
Expoziția „100 de ani de relații diplomatice România – Estonia”, la Muzeul Național de Istorie a României
Un renumit fizician îi sfătuiește pe colegii săi cercetători „să fie deschiși” la posibilitatea existenței extratereștrilor
Un renumit fizician îi sfătuiește pe colegii săi cercetători „să fie deschiși” la posibilitatea existenței extratereștrilor
Moderna dezvoltă un vaccin care combină o doză de rapel împotriva COVID-19 și un antigripal
Moderna dezvoltă un vaccin care combină o doză de rapel împotriva COVID-19 și un antigripal
Geniul aviaţiei româneşti care a murit din cauza ”iubirii” sale
Geniul aviaţiei româneşti care a murit din cauza ”iubirii” sale
Vara anului 2021, cea mai fierbinte din istoria Europei
Vara anului 2021, cea mai fierbinte din istoria Europei