Home » D:News » Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Descopera 10.06.2014
Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă
Ana Elena Coman are 5 ani şi drama ei a început în urmă cu 2 ani, când se afla la mare, cu părinţii. Micuţa a suferit atunci prima criză de epilepsie. Era începutul unei lungi perioade de suferinţă pentru copilă şi pentru familia ei.

După primele consultaţii, Ana a fost diagnosticată greşit, cu epilepsie şi a început tratamentul recomandat de medici. Rezultatele întârziau să apară, iar starea fetiţei era din ce în ce mai gravă, crizele tot mai dese şi mai puternice, iar medicii nu ştiau care este explicaţia.

În urmă cu câteva luni, după un nou RMN, Ana a primit diagnosticul corect: sindromul Rasmussen (sau encefalopatia Rasmussen). Este o boală foarte rară şi gravă, care duce la inflamarea cronică a unei emisfere cerebrale, urmată la scurt timp de atrofierea ei.

Fără operaţie, fetiţa îşi va pierde complet funcţiile motorii, abilitatea de a vorbi şi în cel mult 6 luni va muri. Din păcate, din cauză că a fost diagnosticată corect foarte târziu, operaţia salvatoare se poate face doar în străinătate, iar pentru asta familia ei are nevoie de aproximativ 40.000 de euro.

Intervenţia presupune îndepărtarea emisferei cerebrale afectate (în cazul Anei emisfera stângă), pentru a opri crizele de epilepsie.  Operaţia de hemisferectomie a fost programată pentru luna noiembrie, la un spital din Germania.

Medicii mai au la dispoziţie cel mult 6 luni pentru a salva viaţa Anei, iar în România nu se poate face această complicată intervenţie.

Cei care vor s-o ajute pe Ana pot dona o sumă în conturile deschise pe numele Coman Mircea-Ioan, tatăl fetiţei:

RON RO15 INGB 0000 9999 0458 4667

EUR RO19 INGB 0000 9999 0351 8371

Cod SWIFT INGBROBU
BIC INGB

De asemenea, se pot face donaţii în valoare de 2 euro prin SMS, la numărul 8848.

Sindromul Rasmussen apare de obicei la copiii sub 15 ani şi afectează o singură emisferă cerebrală. Cauza acestei boli nu este deocamdată cunoscută.

În lume există doar între 200-500 de cazuri înregistrate, dar mulţi pacienţi nu primesc diagnosticul corect, precizează The Hemisferectomy Foundation, organizaţie care se ocupă de tratarea acestei boli.

Cele mai noi articole
Discul de aur, simbol al orașului Cuzco, se întoarce în Peru după mai bine de 100 de ani
Discul de aur, simbol al orașului Cuzco, se întoarce în Peru după mai bine de 100 de ani
Iată cât de rapid ar putea o civilizație extraterestră să colonizeze galaxia Calea Lactee
Iată cât de rapid ar putea o civilizație extraterestră să colonizeze galaxia Calea Lactee
Un studiu clinic sugerează că depresia ar putea fi tratată cu gaz ilariant
Un studiu clinic sugerează că depresia ar putea fi tratată cu gaz ilariant
Unde se poate respira cel mai curat aer din Europa
Unde se poate respira cel mai curat aer din Europa
Colaborare între Facebook și Oculus pentru a crea ochelarii smart ai viitorului
Colaborare între Facebook și Oculus pentru a crea ochelarii smart ai viitorului
O nouă generație de capre negre a apărut în Parcul Național Retezat
O nouă generație de capre negre a apărut în Parcul Național Retezat
Noi focare de COVID-19 din China amenință principalul port din Statele Unite
Noi focare de COVID-19 din China amenință principalul port din Statele Unite
Earth 300, iahtul care promite că va „salva lumea”
Earth 300, iahtul care promite că va „salva lumea”
Tendințele care vor defini viitorul companiilor
Tendințele care vor defini viitorul companiilor
O statuie veche de 1.800 de ani a fost găsită într-un oraș antic din Turcia
O statuie veche de 1.800 de ani a fost găsită într-un oraș antic din Turcia
Criză alimentară în Coreea de Nord. Cât a ajuns să coste un pachet de cafea
Criză alimentară în Coreea de Nord. Cât a ajuns să coste un pachet de cafea
O teorie faimoasă a lui Stephen Hawking, confirmată de oamenii de știință
O teorie faimoasă a lui Stephen Hawking, confirmată de oamenii de știință
Vremea va fi caniculară în următoarele săptămâni. La cât vor ajunge temperaturile?
Vremea va fi caniculară în următoarele săptămâni. La cât vor ajunge temperaturile?
Rolul României în Al Doilea Război Mondial. Cum am pierdut Basarabia şi Bucovina – FOTO
Rolul României în Al Doilea Război Mondial. Cum am pierdut Basarabia şi Bucovina – FOTO
Concediu spontan pentru angajaţi, o nouă tendință pe piața muncii
Concediu spontan pentru angajaţi, o nouă tendință pe piața muncii
Kim Jong-Un: Coreea de Nord să fie pregătită atât pentru „dialog”, cât şi pentru „confruntare” cu SUA
Kim Jong-Un: Coreea de Nord să fie pregătită atât pentru „dialog”, cât şi pentru „confruntare” cu SUA
Amuletă antică pentru protecție împotriva deochiului și a demonilor, redescoperită după 40 de ani
Amuletă antică pentru protecție împotriva deochiului și a demonilor, redescoperită după 40 de ani
Un pescar a fost aproape înghițit de viu de o balenă cu cocoașă. „Până aici mi-a fost, o să mor”
Un pescar a fost aproape înghițit de viu de o balenă cu cocoașă. „Până aici mi-a fost, o să mor”