Home » D:News » Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă
Publicat: 06.10.2014
Ana Elena Coman are 5 ani şi drama ei a început în urmă cu 2 ani, când se afla la mare, cu părinţii. Micuţa a suferit atunci prima criză de epilepsie. Era începutul unei lungi perioade de suferinţă pentru copilă şi pentru familia ei.

După primele consultaţii, Ana a fost diagnosticată greşit, cu epilepsie şi a început tratamentul recomandat de medici. Rezultatele întârziau să apară, iar starea fetiţei era din ce în ce mai gravă, crizele tot mai dese şi mai puternice, iar medicii nu ştiau care este explicaţia.

În urmă cu câteva luni, după un nou RMN, Ana a primit diagnosticul corect: sindromul Rasmussen (sau encefalopatia Rasmussen). Este o boală foarte rară şi gravă, care duce la inflamarea cronică a unei emisfere cerebrale, urmată la scurt timp de atrofierea ei.

Fără operaţie, fetiţa îşi va pierde complet funcţiile motorii, abilitatea de a vorbi şi în cel mult 6 luni va muri. Din păcate, din cauză că a fost diagnosticată corect foarte târziu, operaţia salvatoare se poate face doar în străinătate, iar pentru asta familia ei are nevoie de aproximativ 40.000 de euro.

Intervenţia presupune îndepărtarea emisferei cerebrale afectate (în cazul Anei emisfera stângă), pentru a opri crizele de epilepsie.  Operaţia de hemisferectomie a fost programată pentru luna noiembrie, la un spital din Germania.

Medicii mai au la dispoziţie cel mult 6 luni pentru a salva viaţa Anei, iar în România nu se poate face această complicată intervenţie.

Cei care vor s-o ajute pe Ana pot dona o sumă în conturile deschise pe numele Coman Mircea-Ioan, tatăl fetiţei:

RON RO15 INGB 0000 9999 0458 4667

EUR RO19 INGB 0000 9999 0351 8371

Cod SWIFT INGBROBU
BIC INGB

De asemenea, se pot face donaţii în valoare de 2 euro prin SMS, la numărul 8848.

Sindromul Rasmussen apare de obicei la copiii sub 15 ani şi afectează o singură emisferă cerebrală. Cauza acestei boli nu este deocamdată cunoscută.

În lume există doar între 200-500 de cazuri înregistrate, dar mulţi pacienţi nu primesc diagnosticul corect, precizează The Hemisferectomy Foundation, organizaţie care se ocupă de tratarea acestei boli.

Urmărește DESCOPERĂ.ro pe
Google News și Google Showcase
Cele mai noi articole
Omul care a interzis genetica: cum Trofim Lîsenko, favoritul lui Stalin, a provocat foamete și dezastru științific
Omul care a interzis genetica: cum Trofim Lîsenko, favoritul lui Stalin, a provocat foamete și dezastru științific
Astronomii au descoperit o structură bizară care emite căldură sub suprafața Lunii
Astronomii au descoperit o structură bizară care emite căldură sub suprafața Lunii
Un astronaut a surprins peisajul de poveste cu lacul Yellowstone acoperit de zăpadă
Un astronaut a surprins peisajul de poveste cu lacul Yellowstone acoperit de zăpadă
De ce poartă vrăjitoarele pălării ascuțite?
De ce poartă vrăjitoarele pălării ascuțite?
Scandalul titanilor din Roma Renașterii: Plagiat sau inspirație? Rivalitatea dintre Michelangelo și Rafael
Scandalul titanilor din Roma Renașterii: Plagiat sau inspirație? Rivalitatea dintre Michelangelo și Rafael
700.000 de cărți în exil temporar. Biblioteca Trinity College începe restaurarea istorică
700.000 de cărți în exil temporar. Biblioteca Trinity College începe restaurarea istorică
Amintiri dintr-o călătorie la Istanbul, Cetatea Imperiilor (P)
Amintiri dintr-o călătorie la Istanbul, Cetatea Imperiilor (P)
De ce creierul preferă să țină minte gândurile și experiențele negative?
De ce creierul preferă să țină minte gândurile și experiențele negative?
Rob Reiner, regizorul care a știut să spună povești pentru toată lumea
Rob Reiner, regizorul care a știut să spună povești pentru toată lumea
Cât de monogami sunt oamenii față de alte mamifere? Se pare că undeva între castori și suricate
Cât de monogami sunt oamenii față de alte mamifere? Se pare că undeva între castori și suricate
Test de cultură generală. Care e diferența dintre simpatie și empatie?
Test de cultură generală. Care e diferența dintre simpatie și empatie?
Premieră în astronomie: explozie cosmică de peste 7 ore, detectată cu telescopul spațial Fermi
Premieră în astronomie: explozie cosmică de peste 7 ore, detectată cu telescopul spațial Fermi
Deutsche Welle, una dintre cele mai mari organizații media din Germania, declarată „indezirabilă” de către Rusia
Deutsche Welle, una dintre cele mai mari organizații media din Germania, declarată „indezirabilă” de către Rusia
„Rușii nu își numără morții, dar numără fiecare dolar”, a transmis Volodimir Zelenski
„Rușii nu își numără morții, dar numără fiecare dolar”, a transmis Volodimir Zelenski
Rusia își va disloca forțele militare către flancul estic al NATO, a avertizat premierul Finlandei
Rusia își va disloca forțele militare către flancul estic al NATO, a avertizat premierul Finlandei
Povestea primei mari regine a României
Povestea primei mari regine a României
Este adevărat că zahărul îi face pe copii hiperactivi?
Este adevărat că zahărul îi face pe copii hiperactivi?
De ce tot mai multe femei aleg să devină mame singure?
De ce tot mai multe femei aleg să devină mame singure?