Home » D:News » Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă

Publicat: 06.10.2014
Caz unic în România. O fetiţă a fost diagnosticată cu o boală extrem de rară şi gravă
Ana Elena Coman are 5 ani şi drama ei a început în urmă cu 2 ani, când se afla la mare, cu părinţii. Micuţa a suferit atunci prima criză de epilepsie. Era începutul unei lungi perioade de suferinţă pentru copilă şi pentru familia ei.

După primele consultaţii, Ana a fost diagnosticată greşit, cu epilepsie şi a început tratamentul recomandat de medici. Rezultatele întârziau să apară, iar starea fetiţei era din ce în ce mai gravă, crizele tot mai dese şi mai puternice, iar medicii nu ştiau care este explicaţia.

În urmă cu câteva luni, după un nou RMN, Ana a primit diagnosticul corect: sindromul Rasmussen (sau encefalopatia Rasmussen). Este o boală foarte rară şi gravă, care duce la inflamarea cronică a unei emisfere cerebrale, urmată la scurt timp de atrofierea ei.

Fără operaţie, fetiţa îşi va pierde complet funcţiile motorii, abilitatea de a vorbi şi în cel mult 6 luni va muri. Din păcate, din cauză că a fost diagnosticată corect foarte târziu, operaţia salvatoare se poate face doar în străinătate, iar pentru asta familia ei are nevoie de aproximativ 40.000 de euro.

Intervenţia presupune îndepărtarea emisferei cerebrale afectate (în cazul Anei emisfera stângă), pentru a opri crizele de epilepsie.  Operaţia de hemisferectomie a fost programată pentru luna noiembrie, la un spital din Germania.

Medicii mai au la dispoziţie cel mult 6 luni pentru a salva viaţa Anei, iar în România nu se poate face această complicată intervenţie.

Cei care vor s-o ajute pe Ana pot dona o sumă în conturile deschise pe numele Coman Mircea-Ioan, tatăl fetiţei:

RON RO15 INGB 0000 9999 0458 4667

EUR RO19 INGB 0000 9999 0351 8371

Cod SWIFT INGBROBU
BIC INGB

De asemenea, se pot face donaţii în valoare de 2 euro prin SMS, la numărul 8848.

Sindromul Rasmussen apare de obicei la copiii sub 15 ani şi afectează o singură emisferă cerebrală. Cauza acestei boli nu este deocamdată cunoscută.

În lume există doar între 200-500 de cazuri înregistrate, dar mulţi pacienţi nu primesc diagnosticul corect, precizează The Hemisferectomy Foundation, organizaţie care se ocupă de tratarea acestei boli.

Cele mai noi articole
Un virus experimental împotriva cancerului a fost injectat într-un pacient pentru prima dată
Un virus experimental împotriva cancerului a fost injectat într-un pacient pentru prima dată
Secolul al XVII-lea și poveștile sale teribile. De ce credeau oamenii că se apropie sfârșitul lumii?
Secolul al XVII-lea și poveștile sale teribile. De ce credeau oamenii că se apropie sfârșitul lumii?
Telescopul James Webb, „aproape gata” să dezvăluie misterele Sistemului Solar
Telescopul James Webb, „aproape gata” să dezvăluie misterele Sistemului Solar
Ce împiedică revoluția mașinilor electrice? Un studiu a ajuns la rezultate interesante
Ce împiedică revoluția mașinilor electrice? Un studiu a ajuns la rezultate interesante
Cimpanzeii par să cunoască aproape 400 de așa-zise cuvinte. Cum comunică?
Cimpanzeii par să cunoască aproape 400 de așa-zise cuvinte. Cum comunică?
Complex funerar, vechi de 1.500 de ani, descoperit în Egipt. Cum era înmormântată elita vremii?
Complex funerar, vechi de 1.500 de ani, descoperit în Egipt. Cum era înmormântată elita vremii?
Peste 100 de milioane de persoane au fost strămutate cu forța în lume 
Peste 100 de milioane de persoane au fost strămutate cu forța în lume 
Cât de sănătoase sunt, de fapt, batoanele proteice? Beneficiile gustărilor bogate în proteine
Cât de sănătoase sunt, de fapt, batoanele proteice? Beneficiile gustărilor bogate în proteine
Zeci de studii arată că banii oferiți fără obligații îmbunătățesc considerabil calitatea vieții
Zeci de studii arată că banii oferiți fără obligații îmbunătățesc considerabil calitatea vieții
Test de cultură generală. Câte țări au ieșire la Marea Neagră?
Test de cultură generală. Câte țări au ieșire la Marea Neagră?
Mult mai multe ciupituri de țânțari purtători de malarie au loc în timpul zilei
Mult mai multe ciupituri de țânțari purtători de malarie au loc în timpul zilei
Ce ascundeau faraonii Egiptului antic în interiorul piramidelor?
Ce ascundeau faraonii Egiptului antic în interiorul piramidelor?
Noi indicii despre „ușa” misterioasă de pe Marte. Ce a descoperit NASA?
Noi indicii despre „ușa” misterioasă de pe Marte. Ce a descoperit NASA?
Soarta Batalionului Azov, după ce soldații s-au predat forțelor ruse (DOCUMENTAR)
Soarta Batalionului Azov, după ce soldații s-au predat forțelor ruse (DOCUMENTAR)
De ce există atât de mulți giganți în adâncurile oceanelor? Explicația te va surprinde
De ce există atât de mulți giganți în adâncurile oceanelor? Explicația te va surprinde
Inginerii de la NASA, nedumeriți de datele „imposibile” colectate de sonda Voyager 1
Inginerii de la NASA, nedumeriți de datele „imposibile” colectate de sonda Voyager 1
„Makarov”, posibila urmașă a navei amiral „Moskva” (DOCUMENTAR)
„Makarov”, posibila urmașă a navei amiral „Moskva” (DOCUMENTAR)
Lumea se confruntă cu mari provocări din cauza COVID-19, a variolei maimuței și a războaielor 
Lumea se confruntă cu mari provocări din cauza COVID-19, a variolei maimuței și a războaielor