Terapiile genetice viitoare ridică întrebări etice importante, avertizează experții

Terapiile genetice viitoare ridică probleme medicale și etice profunde care trebuie eliminate pentru a ne asigura că tehnologia va aduce beneficii pacienților și societății, a avertizat un grup de experți de top la nivel mondial.

Medicamentele bazate pe instrumente puternice de editare a genelor vor începe să transforme tratarea bolilor de sânge, a afecțiunilor inimii, ochilor și mușchilor și, eventual, chiar și a bolilor neurodegenerative înainte de sfârșitul deceniului, dar costul le va face inaccesibile pentru mulți pacienți.

• Frica de abandon: rădăcini, manifestări și drumul spre vindecare
• Bullying între adulți: cum îl recunoști și ce poți face? Deși mai greu de recunoscut, efectele…

Cercetătorii spun că vor urma probabil încercări de editare a genelor la embrioni și, deși procedura are aplicații clinice limitate, unii se tem că clinicile de fertilitate ar putea îmbrățișa tehnologia pentru a oferi servicii de editare genetică care alimentează „un nou tip de tehno-eugenie”, scrie The Guardian.

Terapiile genetice viitoare vor fi foarte scumpe

Vorbind înainte de „Third International Summit on Human Genome Editing”, de la Institutul Francis Crick, din Londra, profesoara Jennifer Doudna, care a împărțit premiul Nobel pentru chimie 2020 pentru editarea genelor, a declarat că „cu siguranță vom vedea terapii genomice pentru boli de inimă, boli neurodegenerative, afecțiuni oculare și multe altele și, eventual, unele terapii preventive”.

Însă „unul dintre cele mai mari și mai realiste riscuri este acela că oamenii care ar putea beneficia cel mai mult nu le vor putea accesa sau nu și le vor permite”, a avertizat ea.

Profesoara Françoise Baylis, filosof la Universitatea Dalhousie, din Canada, a spus că costul avut de terapiile genetice viitoare va fi prohibitiv de mare pentru o mare parte a populației globale, o situație care ar putea „amenința serios” aspirația ca toți oamenii să se nască egali.

Cât de aproape suntem de terapiile genomice?

Experții, care variază de la geneticieni și cercetători în domeniul sănătății publice până la bioeticieni și filosofi, se așteaptă ca un val de terapii de editare genetică să ajungă în clinici în următorii cinci ani și ceva. Aceste terapii vor corecta mutațiile care cauzează boli în țesuturi și organe și vor deveni mai sofisticate pe măsură ce cercetătorii vor descoperi cum să facă mai multe modificări simultan și să ajungă în zone dificile, cum ar fi părțile creierului afectate de boli neurodegenerative.

Autoritățile de reglementare din SUA, Europa și Marea Britanie ar putea aproba prima terapie de editare a genomului la sfârșitul acestui an, un tratament pentru boala celulelor falciforme, o tulburare de coagulare a sângelui.

Aceeași tehnologie deschide calea terapiilor pentru a îmbunătăți oamenii sănătoși, pentru a-i face mai rapizi, mai inteligenți, mai puternici sau mai rezistenți la boli, deși îmbunătățirea este mai dificilă decât repararea unor singure gene defecte, potrivit profesorului Ewan Birney, director al European Bioinformatics Institute, din Anglia.

„Este mult, mult mai greu să găsești modificările care vor aduce ‘îmbunătățiri’ mai degrabă decât să ‘remedieze’”, a spus el.

Sunt terapiile genetice viitoare inevitabile?

Chiar și așa, unii văd acest viitor ca fiind inevitabil. Profesoara Mayana Zatz, de la Universitatea din São Paulo, Brazilia, și fondatoarea Asociației Braziliene de Distrofie Musculară, a spus că este „absolut împotriva editării genelor pentru îmbunătățire”, dar a adăugat că „vor fi întotdeauna oameni gata să plătească pentru asta în clinicile private și va fi greu să îi oprești”.

Baylis consideră că îmbunătățirea genetică este „inevitabilă”, deoarece atât de mulți dintre noi suntem „capitaliști grosolani, dornici să îmbrățișeze biocapitalismul”.

Summit-ul anterior, desfășurat la Hong Kong în 2018, a fost afectat de controverse când omul de știință chinez Jiankui He a dezvăluit că a editat ADN-ul în trei embrioni care s-au dezvoltat în copii, dintre care surorile gemene pe nume Lulu și Nana. El a intenționat să facă copiii imuni la HIV, dar a fost denunțat ca nesăbuit de către comunitatea științifică. A fost condamnat la trei ani de închisoare pentru încălcarea legilor chineze, dar de atunci a încercat să-și relanseze cariera.

Unii experți au spus că editarea genelor ar putea fi suficient de sigură pentru a fi testată în embrioni umani în următorii 10 până la 20 de ani, deși profesorul Luigi Naldini, terapeut genetic la Universitatea Vita-Salute San Raffaele, din Milano, Italia, a spus că terapiile de nișă ar putea „ tehnic” să fie gata în cinci ani.

Ce beneficii ar putea aduce astfel de tratamente?

Astfel de tratamente ar avea ca scop prevenirea bolilor ereditare devastatoare, inclusiv a celor care sunt fatale în primii ani de viață. Dar geneticienii subliniază că există aproape întotdeauna alternative, cum ar fi screeningul genetic al embrionilor fertilizați in vitro (FIV), adopția sau ovule sau spermatozoizi de la donatori.

Un motiv de precauție este că așa-numita editare a liniei germinale la embrioni modifică ADN-ul din spermatozoizii sau ovulele adultului rezultat, ceea ce înseamnă că orice modificări, inclusiv erorile, sunt transmise generațiilor viitoare. O alternativă la care se lucrează realizează editarea genelor pe fetuși în uter.

Costând milioane de dolari, editarea de astăzi a genelor este prohibitiv de costisitoare. Dar dacă costurile scad substanțial în următoarele decenii, există riscul ca clinicile de FIV să înceapă să ofere servicii, indiferent dacă beneficiile sunt dovedite sau nu.

Vor alege oamenii fertilizarea in vitro în detrimentul concepției naturale?

Viitorii părinți s-ar putea simți obligați să folosească astfel de terapii pentru a le oferi copilului lor „cea mai bună viață”, a spus Baylis, alimentând un „nou tip de tehno-eugenie”. Birney speculează că clinicile ar putea oferi pachete combinate de FIV, screening embrionar și editare genetică, dar a avertizat că acest lucru ar fi „greșit”.

„Este important ca țările să stabilească cum să reglementeze acest lucru înainte ca acesta să devină o perspectivă mai credibilă”, a spus el.

În ciuda progreselor, profesoara Alta Charo, bioeticiană la Universitatea din Wisconsin-Madison, bănuiește că majoritatea oamenilor vor prefera să aibă copii în modul „clasic”.

„Cel mai mare risc pe care îl văd în acest moment este că discuțiile despre editarea liniei germinale vor continua să prezinte astfel de viziuni distopice ca fiind realiste. FIV este incomodă și costisitoare. Nu-i văd pe oameni să abandoneze concepția prin mijloacele mai plăcute ale actului sexual decât dacă există o nevoie reală”, a spus ea.

Vă recomandăm să citiți și:

Ce ar mai putea să mănânce oamenii dacă un asteroid ar lovi Pământul?

Șoareci cu testicule mai mari, după ce au consumat băuturi carbogazoase

Poate stresul să accelereze albirea părului? Iată ce spune știința

Ce efecte poate avea mâncarea arsă asupra organismului?