Un număr foarte mare de români suferă de boli rare, iar capacitatea de diagnosticare e foarte redusă
„Aproximativ 1.250.000 de români au boli rare. La nivel mondial numărul persoanelor cu boli rare reprezintă cam 6 – 8 la sută din totalul populaţiei’, a declarat Maria Puiu.
Potrivit medicului, în România există un număr mult prea mic de geneticieni.
„Avem mult mai puţini medici geneticieni decât ne-ar trebui. Am mai avea nevoie de încă 42 de geneticieni”, a adăugat Maria Puiu.
O altă problemă vizează lipsa unor centre specializate pentru stabilirea diagnosticului
„Până la constituirea acestor centre capacitatea de diagnosticare a bolilor rare este foarte redusă. Odată constituite aceste centre, reţeaua europeană de profil ne poate susţine. Intrăm în comunitatea europeană a bolilor rare cu adevărat”, a continuat preşedintele Societăţii Române de Genetică Medicală.
La rândul ei, preşedintele Alianţei Naţionale de Boli Rare din România (ANBRR), Dorica Dan, a spus că la nivel mondial, există peste 4.000 de boli rare pentru care nu există niciun tratament.
La rândul său, preşedintele de onoare al Societăţii de Neurologie din România, Ovidiu Băjenaru, a precizat că aproximativ 20 la sută dintre bolile rare sunt boli neurologice.
Citeşte mai multe despre bolile rare
Sursa: Mediafax