Home » D:News » Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie

Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie

11.01.2018
Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie
Hemofilia este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge, ce afectează cu precădere bărbaţi şi este transmisă pe cale genetică de la mame. Doar jumătate dintre românii afectaţi sunt trataţi.
 
Iată profilul pacientului cu hemofilie în România
 
este bărbat, cu  vârsta medie de 40 de ani
se află într-o formă de angajare
este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
are această boală din copilărie
în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie
speranţa de viaţă este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase
Aceste informaţii le-am aflat o de curând de la o conferinţă de presă unde s-a prezentat prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat şi societăţii în general. La conferinţă au participat atât pacienţi cu hemofilie cât şi prof. univ. dr. Daniel Coriu şef secţie Hematologie Clinică şi Transplant medular la Institutul Clinic Fundeni, prof univ dr. Margit Şerban, Centrului de Transplant Medular al Spitalului de Copii Timişoara, Nicolae Oniga, preşedinte ANH România .
 
Hemofilia – câte tipuri există
Conform Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B. Dat fiind ca numărul pacienţilor cu hemofilie B în România este foarte scăzut iar datele specifice sunt foarte sărace, analiza se concentrează pe hemofilia A.
 
Hemofilia – când este diagnosticată
Hemofilia este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice
este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale. În anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
Astăzi nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate.
 
Continuarea pe CSID.
 

 

Cele mai noi articole
Pfizer România despre întârzieri ale dozelor de vaccin: Intensificăm operațiunile de fabricație
Pfizer România despre întârzieri ale dozelor de vaccin: Intensificăm operațiunile de fabricație
România produce carne de melc de 50 milioane de lei. Care este cel mai mare producător din țara noastră
România produce carne de melc de 50 milioane de lei. Care este cel mai mare producător din țara noastră
Astronomii ar fi auzit, pentru prima oară, „sunetul” de fundal al Universului
Astronomii ar fi auzit, pentru prima oară, „sunetul” de fundal al Universului
Avertismentul cercetătorilor: Omenirea gonește spre un „viitor înfiorător” pe care nici nu îl înțelege
Avertismentul cercetătorilor: Omenirea gonește spre un „viitor înfiorător” pe care nici nu îl înțelege
Acidificarea oceanelor poate face ca unele specii să strălucească mai intens
Acidificarea oceanelor poate face ca unele specii să strălucească mai intens
Urmele unei epave misterioase au ieșit la suprafață pe nisipurile unei insule din Carolina de Nord
Urmele unei epave misterioase au ieșit la suprafață pe nisipurile unei insule din Carolina de Nord
Un dispozitiv wireless micuț ar putea fi soluția pentru obezitate și pierderea în greutate
Un dispozitiv wireless micuț ar putea fi soluția pentru obezitate și pierderea în greutate
Păsările au un misterios „simț cuantic”, iar cercetătorii l-au observat direct pentru prima oară în istorie
Păsările au un misterios „simț cuantic”, iar cercetătorii l-au observat direct pentru prima oară în istorie
Măsurătorile accelerării unui pulsar dezvăluie partea întunecată a Căii Lactee
Măsurătorile accelerării unui pulsar dezvăluie partea întunecată a Căii Lactee
China a câştigat războiul comercial lansat de Donald Trump, iar americanii suportă costurile
China a câştigat războiul comercial lansat de Donald Trump, iar americanii suportă costurile
Combustibil din plante. Cercetătorii au descoperit o metodă mai ieftină pentru producția acestuia
Combustibil din plante. Cercetătorii au descoperit o metodă mai ieftină pentru producția acestuia
Imagini inedite cu mai multe capre negre, surprinse în Munții Bucegi în timpul unei acțiuni de monitorizare
Imagini inedite cu mai multe capre negre, surprinse în Munții Bucegi în timpul unei acțiuni de monitorizare
Cercetătorii români vor să inventeze un dispozitiv care detectează uleiul falsificat
Cercetătorii români vor să inventeze un dispozitiv care detectează uleiul falsificat
Vaccinarea împotriva COVID-19. Câți dintre români s-ar vaccina acum sau după ce văd efectele adverse
Vaccinarea împotriva COVID-19. Câți dintre români s-ar vaccina acum sau după ce văd efectele adverse
Klaus Iohannis, după ce s-a vaccinat public: „Este sigur și eficient. Recomand tuturor vaccinarea”
Klaus Iohannis, după ce s-a vaccinat public: „Este sigur și eficient. Recomand tuturor vaccinarea”
Cercetătorii au aflat, în sfârșit, de ce la fiecare opt ani insectele invadează liniile de tren din munții Japoniei
Cercetătorii au aflat, în sfârșit, de ce la fiecare opt ani insectele invadează liniile de tren din munții Japoniei
Dacia lansează Bigster, un SUV de 4,6 metri lungime. Care va fi strategia Groupe Renault în următorii ani
Dacia lansează Bigster, un SUV de 4,6 metri lungime. Care va fi strategia Groupe Renault în următorii ani
Cel mai bătrân urangutan din lume a murit. „Capacitatea lui Inji de a interacționa cu oamenii a fost incredibilă”
Cel mai bătrân urangutan din lume a murit. „Capacitatea lui Inji de a interacționa cu oamenii a fost incredibilă”