Home » D:News » Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie

Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie

11.01.2018
Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie
Hemofilia este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge, ce afectează cu precădere bărbaţi şi este transmisă pe cale genetică de la mame. Doar jumătate dintre românii afectaţi sunt trataţi.
 
Iată profilul pacientului cu hemofilie în România
 
este bărbat, cu  vârsta medie de 40 de ani
se află într-o formă de angajare
este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
are această boală din copilărie
în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie
speranţa de viaţă este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase
Aceste informaţii le-am aflat o de curând de la o conferinţă de presă unde s-a prezentat prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat şi societăţii în general. La conferinţă au participat atât pacienţi cu hemofilie cât şi prof. univ. dr. Daniel Coriu şef secţie Hematologie Clinică şi Transplant medular la Institutul Clinic Fundeni, prof univ dr. Margit Şerban, Centrului de Transplant Medular al Spitalului de Copii Timişoara, Nicolae Oniga, preşedinte ANH România .
 
Hemofilia – câte tipuri există
Conform Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B. Dat fiind ca numărul pacienţilor cu hemofilie B în România este foarte scăzut iar datele specifice sunt foarte sărace, analiza se concentrează pe hemofilia A.
 
Hemofilia – când este diagnosticată
Hemofilia este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice
este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale. În anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
Astăzi nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate.
 
Continuarea pe CSID.
 

 

Cele mai noi articole
Incident șocant la Grădina Zoologică din Timişoara. Toți cangurii au fost ucişi de câini
Incident șocant la Grădina Zoologică din Timişoara. Toți cangurii au fost ucişi de câini
Ce telefoane își pierd mai rapid valoarea?
Ce telefoane își pierd mai rapid valoarea?
Cum arăta prima Dacia 1100 scoasă pe linia de producţie a uzinei de la Mioveni
Cum arăta prima Dacia 1100 scoasă pe linia de producţie a uzinei de la Mioveni
Urme de pași umani, vechi de 120.000 de ani, au fost descoperite în Arabia Saudită
Urme de pași umani, vechi de 120.000 de ani, au fost descoperite în Arabia Saudită
Zeci de miliarde de dolari pentru programul Artemis care vizează retrimiterea oamenilor pe Lună
Zeci de miliarde de dolari pentru programul Artemis care vizează retrimiterea oamenilor pe Lună
Cum au evoluat costumele de baie de-a lungul istoriei. Top 30 de imagini unice
Cum au evoluat costumele de baie de-a lungul istoriei. Top 30 de imagini unice
Praful a jucat un rol important în răspândirea speciei noastre
Praful a jucat un rol important în răspândirea speciei noastre
Ultima piesă de teatru scrisă de William Shakespeare, descoperită din greșeală în biblioteca unui colegiu
Ultima piesă de teatru scrisă de William Shakespeare, descoperită din greșeală în biblioteca unui colegiu
Un computer poate ghici peste 100.000.000.000 de parole pe secundă
Un computer poate ghici peste 100.000.000.000 de parole pe secundă
Stația Spațială a fost mutată pentru a se evita o coliziune cu un deșeu din spațiu
Stația Spațială a fost mutată pentru a se evita o coliziune cu un deșeu din spațiu
Airbus a dezvăluit trei concepte pentru avionul alimentat cu hidrogen
Airbus a dezvăluit trei concepte pentru avionul alimentat cu hidrogen
Decanul Facultății de Medicină din Sibiu, despre COVID-19: Este o boală serioasă, nu știu de unde am luat-o
Decanul Facultății de Medicină din Sibiu, despre COVID-19: Este o boală serioasă, nu știu de unde am luat-o
Cea mai rapidă metodă de a încheia pandemia. Cum dorește OMS să distribuie vaccinul împotriva COVID-19, până la sfârşitul lui 2021
Cea mai rapidă metodă de a încheia pandemia. Cum dorește OMS să distribuie vaccinul împotriva COVID-19, până la sfârşitul ...
Microsoft a cumprat Bethesda, studioul care a creat Doom și Fallout. Care a fost valoarea achiziției
Microsoft a cumprat Bethesda, studioul care a creat Doom și Fallout. Care a fost valoarea achiziției
Cadrele medicale care tratează pacienţii cu cancer, posibil pericol pentru aceştia – studiu
Cadrele medicale care tratează pacienţii cu cancer, posibil pericol pentru aceştia – studiu
Miliardar chinez, condamnat la închisoare pentru că a criticat modul în care președintele a gestionat pandemia
Miliardar chinez, condamnat la închisoare pentru că a criticat modul în care președintele a gestionat pandemia
FlexPai 2. Smartphone-ul de la Royole care este garantat pentru 1,8 milioane de flexări
FlexPai 2. Smartphone-ul de la Royole care este garantat pentru 1,8 milioane de flexări
LANSARE. Gandul.ro lansează emisiunea Gândul Green cu Dan Vardie
LANSARE. Gandul.ro lansează emisiunea Gândul Green cu Dan Vardie