Home » D:News » Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie

Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie

Descopera 11.01.2018
Jumătate dintre români nu se tratatează de hemofilie
Hemofilia este o boală care se manifestă prin sângerări necontrolate, cauzate de lipsa unui factor de coagulare în sânge, ce afectează cu precădere bărbaţi şi este transmisă pe cale genetică de la mame. Doar jumătate dintre românii afectaţi sunt trataţi.
 
Iată profilul pacientului cu hemofilie în România
 
este bărbat, cu  vârsta medie de 40 de ani
se află într-o formă de angajare
este în cele mai multe cazuri diagnosticat cu hemofilie A, forma severă
are această boală din copilărie
în prezent se află sub tratament cu factor de coagulare
călătoreşte circa 200 km/an pentru tratament, control periodic
calitatea vieţii părintelui pacientului / aparţinătorilor a scăzut semnificativ după aflarea diagnosticului de hemofilie
speranţa de viaţă este cu până la 15 ani mai mică decât în cazul unei persoane sănătoase
Aceste informaţii le-am aflat o de curând de la o conferinţă de presă unde s-a prezentat prima analiză cu privire la impactul economic şi social al hemofiliei în România, asupra pacienţilor, familiilor acestora, bugetului de stat şi societăţii în general. La conferinţă au participat atât pacienţi cu hemofilie cât şi prof. univ. dr. Daniel Coriu şef secţie Hematologie Clinică şi Transplant medular la Institutul Clinic Fundeni, prof univ dr. Margit Şerban, Centrului de Transplant Medular al Spitalului de Copii Timişoara, Nicolae Oniga, preşedinte ANH România .
 
Hemofilia – câte tipuri există
Conform Federaţiei Internaţionale de Hemofilie, 10 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie A, în timp ce 2 din 100.000 de persoane se nasc cu hemofilie B. Dat fiind ca numărul pacienţilor cu hemofilie B în România este foarte scăzut iar datele specifice sunt foarte sărace, analiza se concentrează pe hemofilia A.
 
Hemofilia – când este diagnosticată
Hemofilia este de regulă diagnosticată în primii ani de viaţă, odată cu apariţia primelor traume fizice
este numită şi „boala regală”, deoarece în sec. 19 şi 20 a fost prevalentă în familiile regale din Europa. Regina Victoria a Marii Britanii a fost purtătoarea unei forme rare a acestei boli, care a fost apoi transmisă către două din cele 5 fiice ale sale. În anii 1900, speranţa de viaţă pentru cei diagnosticaţi era de 13 ani
Astăzi nu există un tratament care să vindece această boală, însă tratamentele moderne pot ţine sub control cu succes boala, dacă sunt respectate.
 
Continuarea pe CSID.
 

 

Cele mai noi articole
Ministerul Culturii anunță primele evenimente-pilot, cu public, în București și Cluj-Napoca
Ministerul Culturii anunță primele evenimente-pilot, cu public, în București și Cluj-Napoca
Autoritățile din Ucraina au confiscat un lot de votcă Atomik, produsă din mere cultivate la Cernobîl
Autoritățile din Ucraina au confiscat un lot de votcă Atomik, produsă din mere cultivate la Cernobîl
De unde pot fi descărcate certificatele digitale verzi
De unde pot fi descărcate certificatele digitale verzi
Un fost senator american susține că Armata SUA nu i-a dat voie să vadă rămășițe de OZN
Un fost senator american susține că Armata SUA nu i-a dat voie să vadă rămășițe de OZN
Turist blocat la 100 metri în aer, după ce podul de sticlă pe care se afla a fost distrus de vânt
Turist blocat la 100 metri în aer, după ce podul de sticlă pe care se afla a fost distrus de vânt
În ce regiuni ale țării locuiesc cei mai mulți români care nu vor să se vaccineze împotriva COVID-19
În ce regiuni ale țării locuiesc cei mai mulți români care nu vor să se vaccineze împotriva COVID-19
În urmă cu 19 secole era inaugurată Columna lui Traian
În urmă cu 19 secole era inaugurată Columna lui Traian
FDA a autorizat vaccinul Pfizer-BioNTech pentru copiii cu vârste între 12 și 15 ani
FDA a autorizat vaccinul Pfizer-BioNTech pentru copiii cu vârste între 12 și 15 ani
Roger Federer a devenit personaj de benzi desenate
Roger Federer a devenit personaj de benzi desenate
Cel mai vechi mormânt creat intenționat de Homo sapiens în Africa, găsit de arheologi
Cel mai vechi mormânt creat intenționat de Homo sapiens în Africa, găsit de arheologi
OSIRIS-REx a pornit spre Pământ, unde va aduce mostre de pe asteroidul Bennu
OSIRIS-REx a pornit spre Pământ, unde va aduce mostre de pe asteroidul Bennu
Un arbore sequoia continuă să ardă mocnit după incendiile de vegetație de anul trecut din California
Un arbore sequoia continuă să ardă mocnit după incendiile de vegetație de anul trecut din California
Un neurobiolog compară situația COVID-19 din Brazilia cu un „dezastru Fukushima biologic”
Un neurobiolog compară situația COVID-19 din Brazilia cu un „dezastru Fukushima biologic”
A fost aprobată testarea rapidă în farmacii pentru depistarea COVID-19
A fost aprobată testarea rapidă în farmacii pentru depistarea COVID-19
Cum reuşește China să evite barierele comerciale
Cum reuşește China să evite barierele comerciale
Facebook Messenger a înregistrat un nou record de miliarde
Facebook Messenger a înregistrat un nou record de miliarde
Depresia, anxietatea și mișcarea insuficientă, marile riscuri pentru sănătatea angajaților
Depresia, anxietatea și mișcarea insuficientă, marile riscuri pentru sănătatea angajaților
Prognoza meteo pentru următoarele săptămâni. De la 27 grade Celsius, ajungem la 20
Prognoza meteo pentru următoarele săptămâni. De la 27 grade Celsius, ajungem la 20