Cele patru lucruri pe care le au în comun persoanele care suferă de oboseală cronică

O boală precum sindromul de oboseală cronică, cunoscut și drept encefalomielită mialgică (CFS/ME), poate avea un impact profund asupra vieții unei persoane. Ce au în comun persoanele care suferă de oboseală cronică?

Cercetători de la Iowa State University (SUA) au analizat 505 înregistrări memoriale ale unor persoane care au murit având această afecțiune, pentru a înțelege mai bine experiența de viață a pacienților din întreaga lume.

• Sonda spațială TESS a NASA a descoperit un sistem ciudat de exoplanete
• Creierul astronauților păstrează amintirea gravitației chiar și după luni în spațiu

Scopul lor a fost de a obține „o înțelegere mai profundă a modului în care au trăit și au murit persoanele cu ME/CFS”. Ce au în comun persoanele care suferă de oboseală cronică?

Cercetătorii au căutat să afle ce au în comun persoanele care suferă de oboseală cronică

Din mărturiile familiei și prietenilor au reieșit patru teme principale: neglijența sistemică și eșecul instituțiilor; lipsa de îngrijire medicală adecvată; izolarea socială; și povara personală.

Deși persoanele respective nu au murit neapărat din cauza bolii, aceasta le-a afectat puternic calitatea vieții, prin limitări funcționale, dificultăți financiare și probleme de sănătate mintală. În unele cazuri, apropiații au descris și modul în care boala a influențat direct decesul.

„Unii au vorbit despre speranță și dorința celor dispăruți de a vedea progrese, în timp ce alții au exprimat durere, frustrare și furie față de sistemele pe care le considerau responsabile pentru suferința lor”, notează cercetătoarele Zoe Sirotiak și Hailey Amro.

Timp de mulți ani, CFS/ME nu a fost recunoscută ca boală biologică, deoarece nu existau markeri clari în organism. Din acest motiv, pacienții au fost adesea considerați ca având simptome psihosomatice.

În prezent, lucrurile s-au schimbat: există dovezi clare că boala are baze biologice și produce efecte reale asupra creierului și corpului, chiar dacă încă nu există un test de diagnosticare unanim acceptat, notează ScienceAlert.

Este nevoie de mai multe cercetări

Cu toate acestea, cercetarea rămâne insuficient finanțată raportat la impactul bolii. Specialiștii estimează că finanțarea ar trebui crescută de aproximativ 40 de ori pentru a reflecta povara reală a afecțiunii.

Nu este surprinzător că sentimentul de neputință și frustrare apare frecvent în aceste mărturii. Pacienții se confruntă cu obstacole instituționale, dificultăți în obținerea sprijinului financiar sau a recunoașterii oficiale a dizabilității, dar și cu probleme legate de asigurări.

Izolarea socială este, de asemenea, o problemă majoră. Mulți pierd prietenii sau nu primesc sprijinul necesar nici din partea familiei, nici a sistemului medical.

„Provocările majore cu care se confruntă persoanele cu ME/CFS pot influența riscul de suicid, iar analiza noastră susține această concluzie. Relatările descriu contexte în care sinuciderea a fost asociată cu factori precum lipsa de speranță, durerea, izolarea și tratamentul inadecvat”, explică autoarele.

Pentru a ilustra impactul devastator al bolii, cercetătoarele citează cuvintele unui tată: „Fiica lui trăia cu ‘o durere constantă și imposibil de controlat’ și, deși nu își dorea să o piardă, ‘există lucruri în această lume mai rele decât moartea’.”

Studiul a fost publicat în revista PLOS One.

Vă recomandăm să citiți și:

Primele medicamente proiectate cu Inteligența Artificială de la zero intră în teste pe oameni

Cinci minute în apă rece ar putea fi suficiente pentru a îmbunătăți starea de spirit

Fibrele, aliatul surpriză al creierului: cum influențează sănătatea mintală

Oamenii de știință au aflat de ce medicamentele pentru cancer nu funcționează la fel pentru toată lumea